«Я постоянно один на один с проблемой». Как быть, когда у близкого шизофрения
По данным Всемирной организации здравоохранения, с шизофренией живут примерно 24 миллиона человек во всём мире. Лишь треть из них получает специализированную помощь. При этом пациентам, помимо лечения, требуется поддержка и забота близких. Мы поговорили с тремя героинями, чьи родственники столкнулись с заболеванием. Они согласились анонимно рассказать, как в действительности протекает шизофрения и какие чувства вызвал диагноз близкого человека.
Эту статью мы подготовили вместе с фармацевтической компанией «Гедеон Рихтер». Недавно она выпустила онлайн‑издание «Шизофрения как она есть. Книга для тех, кто рядом». Из него можно узнать, как справляться с бытовыми трудностями, где искать проверенную информацию и как позаботиться о себе, если близкий болеет.
«Ментальные расстройства воспринимаются обществом как дурь»
У моей дочери не было острых проявлений шизофрении. Плохое настроение, отсутствие эмпатии, раздражительность, сонливость — с такими симптомами специалисты долгое время диагностировали ей депрессию. Иногда дочь говорила, что слышит какие‑то голоса, но я была уверена, что это обычные внутренние диалоги человека с самим собой. О диагнозе узнала около года назад — она вскользь упомянула об этом на предновогодней встрече. Я не могла поверить и думала, что это ошибка.
Какое‑то время мы вообще не затрагивали тему заболевания, как будто, если не говорить о проблеме, она исчезнет. Когда я осознала, что у моего ребёнка действительно шизофрения, то прошерстила весь интернет. Очень хотелось найти информацию, как люди с диагнозом справляются с рутиной и чего ждать дальше. Но практически все тексты, которые мне попадались, были похожи на перепечатку из «Википедии» и мало чем помогли. Поэтому я просто учусь отодвигать тревогу за дочь и решать проблемы по мере их поступления.
Я не говорю о шизофрении с друзьями и даже родственниками. Любые другие болезни вызывают сочувствие, а ментальные расстройства воспринимаются обществом как дурь, блажь и «ой, сама себе надумала». Не хочу тратить энергию на то, чтобы проломить чьи‑то стереотипы. Хотя, если есть моральный ресурс, это стоит делать.
Я постоянно ощущаю себя один на один с проблемой. Иногда чувствую бессилие от того, что не могу что‑то изменить. Мне кажется, тем, кто заботится о родных с шизофренией, важно найти человека, которому можно выговориться, «забраться на ручки» и поделиться своей болью. Кстати, дочь достаточно открыто рассказывает о своём диагнозе в маленьком блоге. Ей это помогает.
Мне бы хотелось быть рядом с дочерью постоянно, следить за её состоянием, проверять, как она ест и достаточно ли спит. Я понимаю, что, если бы мы жили вместе, я бы её занянчила. Порой бывает страшно, когда я не могу дозвониться до ребёнка. Но я понимаю, что избавиться от тревоги никогда не получится. Дочь — взрослый человек, который должен принимать самостоятельные решения. Она боец, и я ей очень горжусь.
Шизофрения может протекать по‑разному. Чтобы отделить реальность от стереотипов, стоит обратиться к проверенным источникам информации. Онлайн‑издание «Шизофрения как она есть. Книга для тех, кто рядом» в простой и доступной форме рассказывает, что из себя представляет заболевание, как его лечат и какие симптомы могут проявляться в периоды обострения. А ещё отвечает на множество практических вопросов. Например, как организовать быт по‑новому и что делать, если близкий отказывается от лечения. Книга написана на основе научных исследований, которые касаются разных аспектов заболевания.
«Не стоит обесценивать свой опыт и отворачиваться от близкого»
Я всю жизнь догадывалась, что отец чем‑то болеет, но не думала, что это шизофрения. Наверное, потому, что его случай не был похож на то, как обычно представляют заболевание: с видениями и голосами в голове. Правду узнала недавно, когда спросила у матери его официальный диагноз.
В раннем детстве я почти не осознавала происходящее, да и отец ещё не сильно страдал из‑за болезни. Он был довольно самостоятельным в бытовом плане. Проблема была в другом: он постоянно забывал, что нужно сделать, купить, принести или унести. Терял деньги и искал тех, кто их «украл». Повторял одни и те же фразы. Иногда на эмоциях ломал вещи — их приходилось чинить или выкидывать.
Шло время, и ситуация становилась хуже. Отец употреблял алкоголь, который делал его агрессивнее и враждебнее. Появились провалы в памяти и маниакальный контроль. На фоне спиртного заболевание стремительно прогрессировало, но лечиться он не хотел. Возможно, если бы он обратился к специалисту, всё было бы лучше.
Мы перестали жить вместе, но мне всё равно было интересно разобраться, что происходило в голове у близкого человека. Я искала информацию о шизофрении в интернете, у знакомых и специалистов по ментальному здоровью. Кстати, я считаю, что многим людям, чьи родственники столкнулись с диагнозом, не помешает общение с психологом. Это поможет выстроить личные границы, чтобы противостоять стереотипам в обществе, и научит поддерживать себя в трудные моменты. В конечном счёте появится возможность накопить моральный ресурс, который нужен для помощи близкому.
Тема шизофрении замалчивается, и иногда кажется, что наличие родственника с заболеванием даже нужно скрывать как что‑то стыдное. Но не стоит обесценивать свой опыт. Я много кому рассказывала об отце. Иногда мы даже шутили в разговорах, но только с теми людьми, кто точно не стал бы осуждать.
Если у вашего родственника шизофрения, не отворачивайтесь от него. Постарайтесь поддерживать и относиться с пониманием. Большинство из тех, кто столкнулся с заболеванием, не злые по своей природе и искренне хотят, чтобы им стало лучше.
«Я стараюсь радоваться тому, что бабушка меня узнала и назвала по имени»
Шизофренией страдает моя бабушка. Мама всегда тяжело переживала её болезнь и рассказала о диагнозе, только когда я была подростком. К тому моменту бабушка жила в интернате. Я хотела общаться и навещать её, поэтому собирала информацию и разговаривала со специалистами. На этапе «знакомства» с болезнью здорово выручили форумы, где общаются родственники людей, столкнувшихся с диагнозом. Я читала их истории, пыталась разобраться, как по‑разному протекает шизофрения.
Конечно, в окружении сразу нашлись люди, которые пытались как‑то стыдить меня, намекали на нехорошую наследственность. Навещать бабушку одной было тяжело, особенно первое время. Тогда я рассказала лучшей подруге о ситуации. Объяснила ей, что это за расстройство и насколько для меня важны встречи с близким человеком. Подруга всё поняла и даже какое‑то время ездила со мной в интернат.
Моя бабушка всегда была доброй, работящей, во всём нам помогала. Помню, как в детстве она варила мне самый вкусный суп. Она ни в чём не виновата, и мне больно оттого, что дорогой человек оказался в такой ситуации. Её диагноз дал мне понять: никто не застрахован от психических расстройств. Сейчас я стараюсь воспринимать её такой, какая она есть.
Моей маме болезнь бабушки далась нелегко. Глядя на неё, я понимаю, что людям, которые заботятся о близких с шизофренией или просто болезненно проживают их диагноз, важно обращаться за помощью. Если необходимо, посещать психолога. Это даст понимание, что вашей вины в ситуации нет. Недавно мы навещали бабушку. Я вижу, как она слабеет, — сказываются возраст и болезнь. Но я стараюсь радоваться мелочам. Каждому прикосновению, каждому разговору. Тому, что она меня узнала и назвала по имени! Такие моменты хорошо показывают, что жизнь — разная и не всегда справедливая. Но она у нас одна.
Шизофрению нельзя вылечить до конца, но при грамотной терапии есть шанс достичь длительной ремиссии: работать, дружить и строить отношения. Поэтому близким важно не потерять связь с человеком и убедить его в необходимости лечения. В этом поможет литература, созданная специально для тех, чьи родственники столкнулись с диагнозом. Онлайн‑издание «Шизофрения как она есть. Книга для тех, кто рядом» освещает темы, которые позволяют разобраться не только в медицинском аспекте заболевания, но и в эмоциональном. Как противостоять стереотипам, куда идти за поддержкой и что делать, если примириться со своими чувствами сложно, — ответы на эти и другие вопросы вы найдёте на страницах книги.