«Кто-то печёт хлеб, а я — сопровождаю умирание»: кто такие доулы смерти и зачем они нужны

Саша, улыбчивая молодая девушка, с воодушевлением рассказывает мне о своём сценарии умирания. Последние часы жизни ей хотелось бы провести в тёплом тихом помещении с приглушённым светом и ароматом палочек пало санто. Вокруг — семья и друзья, которые рассказывают истории из общего прошлого. А ещё — доула смерти, поддерживающая Сашу на пути умирания.

Саша ещё не достигла старости и не страдает от неизлечимой болезни, но она считает, что помнить о неизбежной конечности важно. Она сама работает доулой смерти 2,5 года. Недавно Саша открыла первую в России школу, которая будет выпускать специалистов по умиранию и гореванию.

Зачем они нужны, почему смерть в современном обществе так табуирована и как уходить из жизни «правильно» — рассказываем вместе с Сашей.

Кто такие доулы смерти

Доулы смерти — это специалисты, которые сопровождают людей в умирании и горевании. Они помогают понять и прожить свои эмоции, консультируют о том, как будет проходить процесс активного умирания и как создать больше физического и душевного комфорта для умирающего и его близких.

Многим знакомо понятие «родовых доул», которые сопровождают женщин перед, во время и после рождения ребёнка. По этой же аналогии человек, который, например, знает о своей неизлечимой болезни, может обратиться к доулам смерти, чтобы получить от них поддержку.

Саша Леа Адина Уикенден

Доула смерти, основательница Death Foundation и курса по обучению доул смерти. Писательница и ведущая канала «Смерть-просвет».

В процессе умирания и горевания очень важно иметь возможность опереться на более устойчивого человека. Такую поддержку нам могут оказывать и близкие, и друзья. Но из‑за того, что мы связаны с ними личными отношениями, это может быть сложнее.

Ведь когда близкий человек слышит о том, как нам тяжело, он может встретиться с острым желанием помочь, сделать лучше в моменте — только бы не чувствовать собственного бессилия. Иногда такие люди могут начать всеми способами уводить от горевания: «Подумай о другом…», «Переключись». Но пытаться «улучшать» эмоции умирающих и горюющих не нужно. Нужно лишь создать пространство для того, чтобы их можно было безопасно и открыто прожить.

Горевание — очень важный процесс, считает профессор психологии Мэри‑Фрэнсис О'Коннор. Благодаря ему мозг учится жить в новом мире, пишет она в своей книге “The Grieving Brain” («Скорбящий мозг»). Поэтому не стоит его избегать — попытки заглушить боль утраты только продлят скорбь. Кроме того, они могут привести к таким осложнениям, как депрессия или тревога.

Поэтому задача доулы смерти — не улучшить состояние клиента в моменте, а создать безопасное и комфортное пространство для того, чтобы он мог понять и прожить свои чувства здесь и сейчас: высказаться, выплакаться, выгневаться.

Доула смерти не руководствуется принципом «я лучше знаю, как умирать и горевать», она прислушивается к человеку и выясняет, что будет правильнее и вернее лично для него.

Саша Леа Адина Уикенден

Мама моей клиентки Маши умирала дома от онкологии. Рядом не было хосписа, и купировать болевой синдром оказалось очень сложно, несмотря на то, что в связке со мной работала паллиативная сестра. После работы с этим кейсом у меня могло бы сформироваться мнение, которое я неосознанно транслировала бы следующим клиентам: умирать дома плохо, лучше делать это в больнице.

Но настаивать на своей повестке в этом вопросе неправильно. Лишь сами горюющие и умирающие знают, какой из вариантов им подходит лучше. Я могу дать вводные, предупредить о возможных рисках и последствиях, но выбор — всегда за ними.

Подключение доулы смерти может значительно облегчить состояние умирающего и его близких. У неё нет личных отношений с клиентами, и она не будет выгружать на них свои эмоции, даже если ей самой непросто. Для того чтобы справиться со своими состояниями, доулы проходят супервизию, а многие — ещё и личную терапию.

Наличие личной терапии, супервизии и некоторые рабочие инструменты роднят доул смерти с психологами. Но Саша уточняет: помимо психологической поддержки, которую оказывает доула, к ней можно обратиться с запросом планирования технической части — где и как хочет умирать человек, как он хочет быть похоронен, какие ритуалы важно проделать его родственникам. Доула смерти может помогать в ритуале омовения тела, сопровождать близких на похоронах или во время разбора вещей покойного. Кроме того, она может находиться рядом с умирающим в момент его активного умирания — в больнице, хосписе или дома. Доула смерти — это более узкопрофильный специалист, чем психолог.

Кто обращается к доулам смерти

8 лет назад Катиной маме диагностировали деменцию. Женщина постепенно начала терять вербальные навыки: разучилась говорить, стала забывать, кто она такая и кем ей приходится Катя. У неё разорвалась связь с реальностью. Затем в какой‑то момент она перестала самостоятельно ходить в туалет, а потом и вовсе — понимать, что это значит.

Всё это время Катя оставалась основной ухаживающей. Она обратилась к Саше 2,5 года назад. В тот момент, когда чувствовала себя невыносимо — она не могла ни облегчить мамины страдания, ни строить свою собственную жизнь. Катя до сих пор остаётся прикованной к дому, потому что за мамой требуется тщательный и особый уход и в любой момент у неё может отказать жизненно важный орган.

Саша Леа Адина Уикенден

Мы никогда не знаем, когда и как это произойдёт: Катина мама может умереть сегодня, а может прожить ещё несколько лет.

Сейчас мы встречаемся с Катей раз в две недели: обсуждаем состояние её мамы, кризисные моменты, которые возникают в связи с ним, и Катины чувства. На одну из встреч она пришла с чётким осознанием: «Больше всего я хочу, чтобы мама поскорее умерла». Жить с тем, кто находится в беспомощном состоянии, — безумно истощающий процесс. Ты лишаешься своей свободы, постоянно испытываешь гнев и вину. С этим очень сложно справиться в одиночку.

Но этот кейс — лишь один из. Клиенты доул смерти приходят к ним с разными запросами. Некоторые обращаются за несколько дней до смерти их близких, когда те находятся в хосписе под наркотическими обезболивающими. С помощью доулы смерти они хотят прояснить для себя важные вопросы о прощании. Например, стоит ли пригласить ребёнка попрощаться? Как много времени можно провести с телом после смерти?

Некоторые приходят к доулам за несколько недель до смерти близкого, когда хотят разобраться со своими эмоциями, чтобы быть более спокойными в ответственные моменты.

А некоторые умирают сами и хотят понять, как провести последние недели или месяцы жизни, что действительно хочется успеть, как организовать процесс умирания и похорон. Так, главная героиня фильма «Моя жизнь без меня», узнав о неизлечимой болезни и о том, что ей осталось жить 2 месяца, составляет большой список дел. Среди них: «Найти моему мужу новую жену» и «Записать поздравления дочерям на каждый их день рождения до 18‑летия».

Кроме того, добавляет Саша, иногда к доулам смерти обращаются во время переходных жизненных этапов — например, когда лишились свойственного им статуса или роли.

Саша Леа Адина Уикенден

В любой потере мы горюем по невозможности проживать привычные нам опыты. Самое очевидное — это, конечно, смерть близкого. Но бывают потери, которые влияют на нас даже больше. Например, когда я жила в Израиле, в мае 2021 года случился серьёзный военный конфликт, и нас бомбили несколько дней. Я впервые столкнулась с тем, что такое потеря чувства базовой безопасности. Это очень интенсивное ощущение.

Поэтому иногда люди приходят к доулам смерти, чтобы пережить потерю дома, надежды, идентичности, развод или расставание, прерванную беременность.

Почему о смерти не говорят

Табуированность смерти — социальный «запрет» на обсуждение умирания и горевания — стала следствием массовой урбанизации и медикализации в XX веке. «Больше нет детей, которых находят в капусте, но есть умершие, исчезающие среди цветов», — писал историк Филипп Арьес.

Люди начали чаще умирать в больницах среди медицинского персонала, а организацией их похорон стали заниматься не родственники, а специалисты по оказанию ритуальных услуг.

Саша Леа Адина Уикенден

Когда люди переехали в города, смерть «вылетела» из жизни и стала менее видимой. Разница между урбанизированным и деревенским мирами в этом смысле очень большая.

Например, в детстве я много времени проводила в деревне и могла наблюдать, как курам отрубают головы или как собаки загрызают цыплят. Наш яблоневый сад граничил с местным кладбищем. Смерть была естественной и неотъемлемой частью жизни, её никто не прятал.

Сашины родители были готовы спокойно обсудить с ней тему смерти. Она вспоминает, как в 8 лет мама предложила ей и старшей сестре посмотреть «Список Шиндлера», который оставил неизгладимое впечатление в Сашиной памяти. В этом смысле её опыт уникален и отличен от опыта большинства людей в СНГ.

Отсутствие предрассудков и фобий по поводу смерти в числе прочего повлияло на выбор первой карьеры Саши — она занималась криминальным правом. Ездила со следственной оперативной группой на места преступлений, где наблюдала разложившиеся тела. Однажды, говорит Саша, ей даже довелось увидеть пожилую умершую женщину, которой кошка частично съела лицо. И хотя подобные картины вызывали у неё неприятные телесные ощущения — тошноту и желание отказаться от мяса на какое‑то время, — сама смерть её не пугала.

Поэтому, когда Саша узнала про доульство смерти, она сразу почувствовала зов — это «её». Она обучилась в американской организации INELDA и с 2021 года начала работать. За 2,5 года она сопроводила более 300 горюющих и 5 умирающих.

Причину такого перевеса она объясняет особенностями культурного кода. В США, где табуированность темы смерти ниже, а доулы смерти работают уже больше 10 лет, к ним чаще обращается сам умирающий, на постсоветском пространстве — его близкие.

Дело в том, что России и странах СНГ люди всё ещё не готовы к принятию собственной конечности, считает Саша. Обратиться к доуле смерти — означает полностью осознать, что ты умираешь.

Саша Леа Адина Уикенден

Почти никто из тех, с кем я работала, не говорил прямо: «Я скоро умру». Зато они могли сказать: «Следующим летом купим новый диван», когда жить им оставалось считаные недели или месяцы.

Многим настолько страшно признавать близость своей смерти, что проще оставаться в иллюзии бессмертия и общаться с близкими так, чтобы они тоже её поддерживали. Здесь есть проблема. В семейной системе, где умирающий не готов к честному разговору, его смерть обычно более травматична для близких — процесс их горевания может стать сложнее и интенсивнее. Потому что до этого у них не было достаточно пространства для обсуждения своих чувств и мыслей, не было возможности нормально попрощаться и сказать последние слова, разделить свою грусть с умирающим, потому что при нём нужно было бодриться и быть веселее.

Поэтому Саша уверена, что открытый разговор о смерти поможет и самому умирающему, и его близким. Но пока что мы находимся в ситуации «курицы и яйца»: мы боимся говорить о смерти и из‑за этого ничего о ней не знаем → из‑за того, что ничего о ней не знаем, боимся о ней говорить.

Саша не отрицает: «Умирать страшно. Но это не ошибка, которую нужно исправить. Это естественная часть жизни, которая гарантированно произойдёт с каждым из нас».

Как планировать своё умирание и помогать в горевании

Мы привыкли воспринимать смерть как нечто одномоментное. Однако, если посмотреть на рейтинг ВОЗ «10 самых распространённых причин смерти», можно заметить, что многие умирают от терминальных заболеваний — заболеваний, не поддающихся лечению: рака, инсульта, деменции и других. Пациенты зачастую имеют в запасе пару месяцев или лет после постановки диагноза.

Это значит, что каждый может столкнуться с неизлечимой болезнью. К этому невозможно подготовиться полностью. Однако некоторые заблаговременные действия всё-таки помогут принять диагноз менее болезненно, если он грянет как гром среди ясного неба. Среди таких — написание собственного плана умирания.

Саша Леа Адина Уикенден

План умирания даёт ясность не только относительно своего отношения к смерти, но и относительно своей удовлетворённости жизнью в текущий момент. Когда ты расписываешь его, то начинаешь задавать себе вопросы. Например, если я хочу умирать на природе, а живу в городе, не нужно ли мне что‑то поменять — переехать в другое место? Если я хочу, чтобы в умирании меня сопровождал партнёр, а его ещё и в помине нет, возможно, стоит обратить внимание на этот аспект жизни?

Кроме того, для меня сценарий умирания — это ещё и забота о моих близких. Если им придётся столкнуться с моей болезнью, то на руках у них уже будет план, опорная инструкция: как со мной обращаться во время умирания, как лучше попрощаться, как быть с моим телом после смерти, как организовывать похороны.

Например, я бы хотела, чтобы близкие омыли моё тело. В этом ритуале они столкнутся с важным для себя осознанием: рот больше не говорит, руки — не двигаются, ноги — не ходят. Ритуал омовения помогает пройти стадию отрицания в горе. Ещё у меня есть специальная папка на Pinterest с мудбордом для моих похорон. В нём — картинки, похожие на вдохновение для свадьбы: всё — лесное, естественное, натуральное, светлое, очень эстетичное.

Саша обновляет план умирания раз в полгода — некоторые пункты могут редактироваться в зависимости от изменяющихся жизненных обстоятельств и ценностей.

Один из важных пунктов для Саши — умирать с доулой смерти. Её опыт говорит о том, что человеку гораздо легче, если в такой интенсивный момент его сопровождает знающий специалист.

Саша Леа Адина Уикенден

Страх смерти в большинстве своём вызван неясностью её процессов для нас. Представьте первую в мире беременную женщину. Ни она, ни люди вокруг ничего не знают о процессе родов — ни прочитать, ни посмотреть, ни поговорить с тем, кто прошёл через это. В такой ситуации рожать было бы очень страшно.

Но если о родах есть много книг, видео и курсов подготовки, то даже ролик, где человек умирает, найти очень сложно. Мы показываем такие на курсе обучения доульству смерти, чтобы будущие специалисты знали, с чем им предстоит иметь дело. Иногда удивительно слышать, что люди с медицинским образованием в процессе обучения ни разу не видели, как человек умирает.

Во время умирания происходят определённые физиологические процессы, объяснение которых даёт много опоры самому умирающему и тем, кто находится рядом с ним. «Наши тела хорошо знают, как умирать, — говорит Саша. — Как бы странно это ни звучало, главное — не мешать им проходить свои естественные процессы».

Разумеется, они могут протекать с разной скоростью, в зависимости от диагноза, но основные выглядят так:

1. В последние недели «сворачивается» сознание. Человек больше спит, меньше контактирует с внешним миром. Он погружён в себя.
2. Затем «сворачивается» пищеварительная система. Человек практически не ест и не пьёт. Насильственное кормление чаще всего сделает ему только хуже и осложнит процесс умирания.
3. Меняется физика тела — обычные прикосновения и объятия иногда воспринимаются совсем иначе. Например, чужая ладонь может ощущаться как многотонная. Поэтому, если вы хотите контакта, подложите свою руку под руку умирающего.
4. В последние несколько дней начинает изменяться цвет кожных покровов, могут появляться красные и фиолетовые пятна, иногда меняется и цвет мочи и кала. Может наблюдаться их неконтролируемое выделение.
5. За пару дней до смерти дыхание становится неровным. А в последние часы и минуты наблюдаются определённые паттерны дыхания — хрипы, которые для многих звучат пугающе. Но для умирающего они абсолютно безболезненны. Эти хрипы вызваны тем, что воздух движется сквозь секрет, скопившийся в ротоглотке и бронхах из‑за расслабления мышц.
6. За 1–2 дня также начинают синеть конечности. Сердечный ритм и ритм дыхания замедляются. Иногда человек может совершать один вдох в минуту.
7. Последним «сворачивается» орган слуха.

Саша Леа Адина Уикенден

Умирающего человека может фрустрировать то, что о нём говорят в третьем лице: «Он синеет!», «Он ужасно дышит!», «А он уже умер?» Вероятно, умирающий вас всё ещё слышит, но никак отреагировать уже не может.

Иногда за несколько дней или часов до смерти у умирающего случается терминальная ясность. Внезапно он может прийти в сознание и сказать «Пойдёмте погуляем?», когда уже несколько недель не вставал с кровати. Саша предостерегает: «Не стоит надеяться, что родственнику стало лучше». Терминальная ясность может продлиться несколько минут или часов и станет последней возможностью пообщаться с умирающим.

Из‑за табуированности темы смерти люди могут не знать этой информации. Обращение к доуле сделает процессы умирания и горевания более понятными. Саша мечтает: «Было бы супер, чтобы к нам можно было попасть по ОМС. Но до этого очень далеко. Сейчас мы только в процессе формирования взаимоотношений между доулами и хосписами».

Недавно в Death Foundation выпустился первый поток доул смерти — их 90 человек, и услуги каждой стоят абсолютно по‑разному. Разброс цен: от доната до 200$ за час.

Саша Леа Адина Уикенден

Если речь о сопровождении в умирании, то умирающий обычно платит авансом. Звучит забавно, но это работа. Очень тяжёлая работа: нам нужно погружаться в состояния и темы, которых не готовы касаться подавляющее большинство людей. Я и другие доулы смерти учимся тому, чтобы выдерживать интенсивность эмоций, поддерживая себя на личной терапии и в супервизии, заботясь о своей телесности. Вот так. Кто‑то печёт хлеб, а я сопровождаю умирание.

В Death Foundation проходит много открытых воркшопов для нетерминальных людей, у которых нет диагноза и реальной угрозы жизни. Благодаря им люди получают больше ясности о смерти и жизни, учатся поддерживать любимых в горе. Например, памятку о потере и горевании от Death Foundation скачали уже больше полумиллиона раз.

Саша верит: «Если бы мы все хоть иногда задумывались о собственной конечности, если бы мы лучше знали, как поддерживать близких в умирании и горевании, наш мир был бы менее страшным».