Личный опыт: как инвалидность меняет жизнь
О значении хорошего самочувствия знают все, на ком держится домашнее хозяйство. Как только появляется какая‑то болезнь или недомогание, список важных дел, которые ждут своего часа, начинает стремительно расти.
В большей степени это касается людей с инвалидностью. Даже решение обычных бытовых вопросов требует значительных усилий, и приходит осознание, что справиться с проблемой самостоятельно вы уже не в состоянии.
К чему нужно быть готовым
1. Изначально у вас есть к кому обратиться за помощью: семья, друзья, хорошие знакомые, люди, которые вам чем‑то обязаны. В первое время проблемы мало‑помалу решаются.
2. Затем редеет список друзей: кто‑то перестаёт отвечать на звонки, кто‑то обещает помочь, но не помогает, кто‑то «помогает» так, чтобы больше к нему не обращались. Исчезают хорошие знакомые и тем более теряются все остальные. Но если вы до сих пор можете быть полезны обществу, появляются люди, которые начинают использовать ваши ресурсы. Чем безвыходнее ситуация, в которую вы попали, тем наглее эти люди.
Конечно, есть те, кто искренне желает помочь и предлагает человеку с инвалидностью работу, которую вполне мог бы поручить здоровому исполнителю. Но кто-то просто пользуется возможностью платить копейки за объёмную задачу, зная, что у инвалида выбор небольшой. Некоторые опускаются до обмана. Таковы люди, и настолько сильны их слабости.
3. У человека с инвалидностью тем временем теряется вера в человечество. «Он честный, так не поступит», «Мы же семья!», «Как человек может забыть, сколько я для него сделал?» и многие другие убеждения разрушаются одно за другим.
4. Из разросшегося списка дел исчезают «хотелки»: нужно хотя бы сохранить то, что есть. Вы могли сдувать пылинки с автомобиля и бережно обращаться с электроинструментами и другими дорогими вам вещами. Когда у вас инвалидность, эти вещи переходят в руки других членов семьи — зачастую неопытных — или даже посторонних людей. Зачастую всё ещё больше ломается, чем ремонтируется, а вы можете только наблюдать и давать советы, что рано или поздно приводит к напряжению с обеих сторон и даже ссорам.
5. На следующем этапе человек начинает отказываться от лишнего. Когда продаёте личный автомобиль, чтобы избавиться от затрат на его содержание, страдает возможность выезда за пределы дома. Изначально кажется, что если в большой семье несколько машин, то можно попросить родственников свозить в пенсионный фонд или банк. Но с годами выясняется, что такой возможности нет. Добавим к этому отсутствие «доступной среды», и получится, что жизнь теперь будет проходить в пределах квартиры. У колясочников эта зона ещё меньше — до первого порога или узкого места в помещении.
Слово «зона» здесь не случайно: со временем жизнь парализованного человека так и воспринимается — как заключение в тюрьме. В благоустроенной одиночной камере с интернетом, музыкой и телевизором.
Пожизненное заключение воспринимается очень больно. Знал людей, покончивших с собой при осознании того, как им предстоит жить.
6. Через год появляется долгожданное смирение. Хорошее словосочетание, да? Приходится насильно себя смирять, иначе уже стоит вопрос о том, можешь ли ты нести на себе ответственность супруга и родителя. Начинаешь обустраивать свой быт и самостоятельно адаптироваться. Заказываешь другую мебель: подходящую кровать, стол. Думаешь, как бы оформить комнату, чтобы в ней было легче сохранить позитив.
Однако он теряется, этот позитив. Проявляются физические последствия, которые угрожают лежачему человеку. Ампутация? Легко! Смерть от искривления позвоночника? Запросто!
7. Слово «депрессия» становится всё более серьёзным. «Какая депрессия? У меня нет на это времени! Я работаю на двух работах, чтобы успевать делать ремонт, отдавать долги и кредиты», — говорил я до инвалидности, посмеиваясь. Теперь депрессия — это серьёзно. Мир отворачивается от тебя, предают близкие, ты разрушаешься физически — как тут поддерживать оптимистичный настрой?
Это ещё один опасный период. У кого‑то возникает зависимость от алкоголя или наркотиков. Кто‑то, пережив самое трудное время первого принятия своей инвалидности, именно сейчас сводит счёты с жизнью.
8. Затем начинается дорога в гору. Мы уже ни на кого не рассчитываем, только на себя и свою пенсию.
Но что такое эта пенсия? Хорошо, если ты раньше работал в значимом секторе и твои действия оценивали по заслугам. В моей трудовой книжке отмечен непрерывный стаж: с 1992 по 2007 год, но моя пенсия оказалась ниже социальной. Если бы я всё это время не работал ни дня, а затем стал инвалидом, я бы получал столько же!
И вот когда этой мизерной пенсии не хватает даже на то, чтобы платить за коммунальные услуги и поддерживать быт, человек задумывается о подработке. То, что умел раньше, сейчас делать не получается, так что новая жизнь заставляет осваивать новые профессии.
Можно было бы закончить на позитивной ноте и рассказать о том, как расцвели Нью‑Васюки, но по факту вы получаете ещё больше проблем. На рынке труда вы лишние.
Вы предлагаете свои услуги знакомым, спамите в соцсетях, звоните прежним работодателям, но по сути просто тратите время, которое так необходимо для физического восстановления и домашних дел. Платить вам за работу столько же, сколько здоровому сотруднику, никто не собирается: вы не можете присутствовать в офисе или быть постоянно на связи.
Парализованному человеку требуется в общей сложности около 4 часов лечебной физкультуры в день. Добавим сюда время на гигиенические и медицинские процедуры — получится почти 6 часов, и это не учитывая домашние дела. У лечебной физкультуры есть ещё один важный плюс: она даёт энергию и помогает справиться с депрессией. А если вы решите делать что‑то в ущерб тренировкам, ни к чему хорошему это вас не приведёт.
Что делать, чтобы облегчить ситуацию
1. Максимально эффективно разместите ЛФК в своём расписании. На занятия полезно отвести 1–1,5 часа утром и ещё столько же ближе к 4–5 часам вечера. Также рекомендую ежечасно делать 5‑минутную разминку — очень полезно совместить её с привычкой пить воду.
2. Ведите список домашних дел. Я советовал бы использовать Todoist: в нём можно разбить задачи по специализациям и делиться перечнем с людьми, которые могли бы выполнить работу (за деньги или как помощь). Прежде чем обращаться к специалистам, старайтесь накопить внушительный список задач, чтобы стоимость выезда на дом окупилась (конечно, если речь не идёт о безотлагательных проблемах).
3. Не нойте, нытиков не любят. Гораздо охотнее помогают людям, которые стойко встречают жизненные обстоятельства. А ещё бывает, что среди тех, на кого вы и не подумаете, есть люди с проблемами ещё хуже ваших.
4. После того как вы привыкли к своему графику и тренировкам, определите ваши возможности и подумайте, чем вы могли бы заниматься в своих условиях. Начните с творческих попыток: если у вас обнаружится какой‑то талант, вам будет куда проще в дальнейшем освоить свою нишу. Если творческие занятия не для вас, выбирайте варианты из тех, что предлагаются на рынке. Например, можно попробовать себя в специальностях, связанных с интернетом или звонками. Имейте в виду, что практически каждый будет стараться использовать вашу безвыходную ситуацию, поэтому не распространяйтесь о своём положении, просто ищите подработку.
Краткий вывод прост: умерьте амбиции, делайте для своего восстановления всё, что возможно в ваших условиях, и не рассчитывайте на государство или помощь извне.
